Le syndrome de Sanfilippo c’est…
\n– Une des 7000 maladies rares et neurod\u00e9g\u00e8n\u00e9ratives
\n-Les troubles apparaissent vers l’\u00e2ge de 3 ans
\n-les symptomes sont la perte de la parole, de la motricit\u00e9 globale
\n– En plus de l’hyperactivit\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralement constat\u00e9e, les enfants perdent leur attention et ont une baisse importante de leur sommeil
\n– La mort de l’enfant \u00e0 l’adolescence, car \u00e0 ce jour il n’y a aucun traitement pour arr\u00eater la maladie.<\/p>\n
Ce que les m\u00e9decins oublient de dire c’est la souffrance des familles face \u00e0 cette maladie qui petit \u00e0 petit… mais s\u00fbrement… \u00e9loigne un peu plus chaque jour… nos enfants de nous… et de la vie.<\/p>\n
Et oui, les m\u00e9decins n’en parlent pas mais ils savent. Comment dire aux parents qu’ils vont regarder leurs enfants arriver au stade ou ils ne pourront m\u00eame plus repirer seuls?<\/p>\n
Parlez en, aidez nous. Aidez VOUS. Cela peut toucher n’importe qui. J’imagine le sourire des parents qui apprendrons que leur enfant est touch\u00e9 mais que depuis quelques temps on connait le rem\u00e8de… Nous n’y sommes pas encore! Aujourd’hui la recherche a besoin de nous tous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Le syndrome de Sanfilippo c’est… – Une des 7000 maladies rares et neurod\u00e9g\u00e8n\u00e9ratives -Les troubles apparaissent vers l’\u00e2ge de 3 ans -les symptomes sont la perte de la parole, de la motricit\u00e9 globale – En plus de l’hyperactivit\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralement constat\u00e9e, les enfants perdent leur attention et ont une baisse importante de leur sommeil – La … Continue reading Sanfilippo, c’est…<\/span>