Bonjour,<\/p>\n
vous \u00eates sur le blog de l’association “Le combat de Ha\u00eftem contre Sanfilippo”.<\/p>\n
C’est une association cr\u00e9\u00e9e par la famille\u00a0du petit Ha\u00eftem dont le but est de soutenir la recherche scientifique et m\u00e9dicale qui travaille activement sur un rem\u00e8de contre une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui d\u00e9grade les facult\u00e9s motrices et mentales des enfants. Cela les conduit \u00e0 une tr\u00e8s faible esp\u00e9rance de vie.<\/p>\n
Ha\u00eftem a 6 ans, et est atteint de la maladie de Sanfilippo de type C.<\/p>\n
Nous aimerions, via ces pages ainsi que la page Facebook de l’association (https:\/\/fr-fr.facebook.com\/pages\/Le-combat-de-Haitem-commence-Fondation-sauvons-les-enfants-de-Sanfilippo\/245447218960073), vous sensibiliser aux effets de cette maladie, communiquer et r\u00e9colter des dons pour aider la recherche. Le seul fait de nous lire aide d\u00e9j\u00e0, car cela permet que de plus en plus de monde sache que cette maladie existe. N’h\u00e9sitez pas \u00e0 en parler autour de vous, via toutes les voies \u00e0 votre disposition (orale, brochures que nous tenons \u00e0 disposition, medias et r\u00e9seaux sociaux tels que Twitter, Facebook, etc..).<\/p>\n
Il existe aujourd’hui environ 7000 maladies rares dont la moiti\u00e9 affecte les enfants. Un tiers de ces enfants malades ne vivront pas leur sixi\u00e8me anniversaire. Sur ces 7000 maladies, seulement 300 disposent d’un traitement. Vous pouvez faire passer ce nombre \u00e0 301.<\/p>\n
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Bonjour, vous \u00eates sur le blog de l’association “Le combat de Ha\u00eftem contre Sanfilippo”. C’est une association cr\u00e9\u00e9e par la famille\u00a0du petit Ha\u00eftem dont le but est de soutenir la recherche scientifique et m\u00e9dicale qui travaille activement sur un rem\u00e8de contre une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui d\u00e9grade les facult\u00e9s motrices et mentales des enfants. Cela … Continue reading Le combat de Ha\u00eftem contre Sanfilippo<\/span>