Bonjour!

Voici le logo de l’association “le combat de Haïtem contre Sanfilippo”.

Merci à Jill Wood de l’association partenaire “Jonah’s just begun”!

Here is our new logo for the association. A big thank you to Jill Wood from “Jonah’s just begun”!

Le syndrome de Sanfilippo c’est…
– Une des 7000 maladies rares et neurodégènératives
-Les troubles apparaissent vers l’âge de 3 ans
-les symptomes sont la perte de la parole, de la motricité globale
– En plus de l’hyperactivité généralement constatée, les enfants perdent leur attention et ont une baisse importante de leur sommeil
– La mort de l’enfant à l’adolescence, car à ce jour il n’y a aucun traitement pour arrêter la maladie.

Ce que les médecins oublient de dire c’est la souffrance des familles face à cette maladie qui petit à petit… mais sûrement… éloigne un peu plus chaque jour… nos enfants de nous… et de la vie.

Et oui, les médecins n’en parlent pas mais ils savent. Comment dire aux parents qu’ils vont regarder leurs enfants arriver au stade ou ils ne pourront même plus repirer seuls?

Parlez en, aidez nous. Aidez VOUS. Cela peut toucher n’importe qui. J’imagine le sourire des parents qui apprendrons que leur enfant est touché mais que depuis quelques temps on connait le remède… Nous n’y sommes pas encore! Aujourd’hui la recherche a besoin de nous tous.

Regardez par la :

Avec votre souris, cliquez sur le petit triangle.

Montrez mon message à tous le monde s’il vous plait.

“Je vois des petits et des grands tous les jours. Moi,  sans votre aide je ne serai jamais grand.”

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Eric, pour Haïtem.

Bonjour,

vous êtes sur le blog de l’association “Le combat de Haïtem contre Sanfilippo”.

C’est une association créée par la famille du petit Haïtem dont le but est de soutenir la recherche scientifique et médicale qui travaille activement sur un remède contre une maladie génétique rare qui dégrade les facultés motrices et mentales des enfants. Cela les conduit à une très faible espérance de vie.

Haïtem a 6 ans, et est atteint de la maladie de Sanfilippo de type C.

Nous aimerions, via ces pages ainsi que la page Facebook de l’association (https://fr-fr.facebook.com/pages/Le-combat-de-Haitem-commence-Fondation-sauvons-les-enfants-de-Sanfilippo/245447218960073), vous sensibiliser aux effets de cette maladie, communiquer et récolter des dons pour aider la recherche. Le seul fait de nous lire aide déjà, car cela permet que de plus en plus de monde sache que cette maladie existe. N’hésitez pas à en parler autour de vous, via toutes les voies à votre disposition (orale, brochures que nous tenons à disposition, medias et réseaux sociaux tels que Twitter, Facebook, etc..).

Il existe aujourd’hui environ 7000 maladies rares dont la moitié affecte les enfants. Un tiers de ces enfants malades ne vivront pas leur sixième anniversaire. Sur ces 7000 maladies, seulement 300 disposent d’un traitement. Vous pouvez faire passer ce nombre à 301.