Le combat de Haïtem contre Sanfilippo

Bonjour,

vous êtes sur le blog de l’association “Le combat de Haïtem contre Sanfilippo”.

C’est une association créée par la famille du petit Haïtem dont le but est de soutenir la recherche scientifique et médicale qui travaille activement sur un remède contre une maladie génétique rare qui dégrade les facultés motrices et mentales des enfants. Cela les conduit à une très faible espérance de vie.

Haïtem a 6 ans, et est atteint de la maladie de Sanfilippo de type C.

Nous aimerions, via ces pages ainsi que la page Facebook de l’association (https://fr-fr.facebook.com/pages/Le-combat-de-Haitem-commence-Fondation-sauvons-les-enfants-de-Sanfilippo/245447218960073), vous sensibiliser aux effets de cette maladie, communiquer et récolter des dons pour aider la recherche. Le seul fait de nous lire aide déjà, car cela permet que de plus en plus de monde sache que cette maladie existe. N’hésitez pas à en parler autour de vous, via toutes les voies à votre disposition (orale, brochures que nous tenons à disposition, medias et réseaux sociaux tels que Twitter, Facebook, etc..).

Il existe aujourd’hui environ 7000 maladies rares dont la moitié affecte les enfants. Un tiers de ces enfants malades ne vivront pas leur sixième anniversaire. Sur ces 7000 maladies, seulement 300 disposent d’un traitement. Vous pouvez faire passer ce nombre à 301.

 

 

 

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