Sanfilippo, c’est…

Le syndrome de Sanfilippo c’est…
– Une des 7000 maladies rares et neurodégènératives
-Les troubles apparaissent vers l’âge de 3 ans
-les symptomes sont la perte de la parole, de la motricité globale
– En plus de l’hyperactivité généralement constatée, les enfants perdent leur attention et ont une baisse importante de leur sommeil
– La mort de l’enfant à l’adolescence, car à ce jour il n’y a aucun traitement pour arrêter la maladie.

Ce que les médecins oublient de dire c’est la souffrance des familles face à cette maladie qui petit à petit… mais sûrement… éloigne un peu plus chaque jour… nos enfants de nous… et de la vie.

Et oui, les médecins n’en parlent pas mais ils savent. Comment dire aux parents qu’ils vont regarder leurs enfants arriver au stade ou ils ne pourront même plus repirer seuls?

Parlez en, aidez nous. Aidez VOUS. Cela peut toucher n’importe qui. J’imagine le sourire des parents qui apprendrons que leur enfant est touché mais que depuis quelques temps on connait le remède… Nous n’y sommes pas encore! Aujourd’hui la recherche a besoin de nous tous.

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